Viacerých z vás možno v uplynulých dňoch zasiahla informácia o štyroch malých deťoch, ktoré sužuje ťažká choroba s názvom spinálna svalová atrofia. V dôsledku nej sa prestávajú hýbať priamo pred očami ich milujúcich rodičov. Dnes za nimi však stojí nielen celé Slovensko, ale aj podporovatelia zo zahraničia, ktorí sú pripravení podať pomocnú ruku. Riešenie totižto existuje.
Liek z USA
V USA vyvinuli liek Zolgensma, ktorý ale nie je registrovaný v Európskej únii. Ide o génovú liečbu, ktorá nahradí nefunkčný SMN1 gén novým funkčným. Dvaja chlapci z Maďarska už liek užili a dnes sa tešia z krásnych pokrokov vo vývoji. Tento liek je však mimoriadne drahý. Stojí 2 milióny dolárov pre jedného pacienta a podáva sa jednorazovo formou infúzie. S podaním lieku Zolgensma sú ale spojené ďalšie vysoké náklady, napríklad cestovné.
Riško, Alex, Amélia a Alexej
To sú mená štyroch neviniatok, ktoré potrebujú pomoc nás všetkých. Postavila sa za ne nielen široká verejnosť, ale tiež známe osobnosti zo Slovenska. Dôkazom, že nám vo všeobecnosti nie je ľahostajný osud druhého, je skutočnosť, že pre Riška sa už vyzbierala potrebná suma na podanie lieku. Ešte stále sú tu však tri malé deti, ktoré sa dožadujú našej pomoci. Čas tlačí najviac Alexa, ktorému musí byť liek podaný do 1.6.2020.
Verejná zbierka
Pre týchto štyroch bojovníkov je momentálne realizovaná prostredníctvom DMS systému verejná zbierka, ktorá je registrovaná na MV SR. Prispieť môže každý, kto si to môže dovoliť a chce. Najjednoduchším spôsobom je poslanie sms v tvare DMS SMA (DMS medzera SMA) na číslo 877 v sieti operátorov O2, Orange a Telekom. Cena DMS je 2 € a bude rozdelená Alexovi, Amélii a Alexejovi. Okrem toho môžete ale prispieť aj dobrovoľnou sumou priamo na transparentné účty týchto detičiek. Všetky podstatné informácie nájdete na stránke projektu konajme.sk.
Positive Life sa pridáva ku konajme.sk
Verejná zbierka pre tieto deti nenechala chladnými ani naše srdcia, a preto sme sa rozhodli pridať k projektu konajme.sk. Nie vždy sa totižto stretnú dva projekty s tak úzko spätými myšlienkami.
Bojujeme za pozitívny život malých bojovníkov a konáme spolu dobrý skutok!
